Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Krónikus lyme - kór - egy kétséges diagnózis

2015.04.04

 

"Meglehetősen kevés bizonyíték támasztja alá a krónikus lyme-kór létezését, ennek ellenére az orvosok gyógyszeresen kezelik, ezzel veszélyeztetve mind a betegeket, mind a társadalmat.” - kezdi a Chicago Tribune két, egészségügyre szakosodott újságírója, Patricia Callahan és Trine Tsouderos a cikkét. A kiváltó ok egy díj átadása volt a Lyme Alapítvány részéről, egy elismerés Dr. Bernard Raxlen orvosnak, akit tíz év során négy alkalommal marasztalt el fegyelmi bizottság. Raxlen többek között bűnösnek találtatott, amikor haldokló betegénél krónkus lyme kórt diagnosztizált és Németországból illegálisan beszerzett gyógyszerekkel kezelte. Egy betegséget, ami a cikk szerzője szerint "talán nem is létezik."

 A kullancs által terjesztett betegséget, ami felismerhető és gyógyítható, nem vitatják, a fáradsággal, hátfájdalommal és koncentrációcsökkenéssel járó krónikus változatot azonban igen.

A cikk több esetet említ, ahol is orvosok vagy magukat orvosnak kiadó személyek lyme-ellenes készítményeket árultak, akár havi 15 000 dollárnyi ellenszolgáltatásért cserébe. Több beteg kártérítést is kapott a hosszú antibiotikumos kezelés után fellépő mellékhatásokért, melyeket a betegbiztosító orvosi műhibaként tartott számon.

Mégis - az ügyüket kedvezőtlenül befolyásoló klinikai tesztek ellenére - politikai fronton ezek a valótlan betegséggel küzdő emberek elértek valamit. Egyre több amerikai államban kapnak szabad kezet a korábban engedélyüket elvesztő orvosok, akik a hivatalos útmutatás ellenére a 20 napot meghaladó antibiotikumos - kúrát írtak elő a betegnek.

Számos blogos reakció született az eltelt egy év alatt. Azok, akik nyilvánosan vállalták arcukat és osztják meg életüket, mindennapos küzdelmüket a betegséggel, haragjuknak is hangot adtak bejegyzéseikben. Ilyen például Abigail Ameri, aki egy évtizeddel ezelőtt lett diagnosztizálva lyme-kórral. A hosszú út során, amit bejárt, ő is találkozott a majd minden lyme-beteget kísértő tanáccsal. Menjen pszichiáterhez, a tünetek kitaláltak, a betegség csupán a fejében létezik. A kullancscsípésre nem is emlékező lány, aki azóta éveket töltött el kórházakban és tolószékben, ezt írja a Chicago Tribune szerzőinek: "28 éves vagyok, házasságon, gyermekvállaláson és karrieren kellene gondolkodnom. Ehelyett azon aggódom, meddig engedhetem meg magamnak a kezeléseket és mi fog történni azon a ponton túl. Nem vagyok képes teljes munkaidőben dolgozni és eltartani magam. A gyerekvállalás szóba sem jöhet attól félve, hogy esetleg öröklik a betegséget."..."Csak azt akarjuk, hogy komolyan vegyenek minket. A mi életünk éppolyan értékes, mint azoké, akik rákban szenvednek, nekik mégsem kell szembenézni a biztosítótársaságok és az orvostársadalom általi megbélyegzéssel vagy a rákjuk kétségbe vonásával."

Andrew Peterson, pszichoterapeuta és krónikus lyme beteg szintén nyílt levélben reagált:

"Mi volt a probléma? Fogalmam sem volt. Ahogyan fogalma sem volt az orvosoknak, akiket a rákövetkező két évben felkerestem. Az első neurologusnak, az onkológusnak, a gasztroenterológusnak, reumatológusnak, allergológusnak. És a második neurológusnak sem a Mayo Klinikán."... "Nem tudtam akkoriban, hogy az ELISA teszt lehet álnegatív. Azt sem tudtam, hogy a klasszikus kokárda-alakú kiütés nélkül is lehet lyme-om." Nem ismerek egyetlen betegséget sem, ahol a betegeket hibáztatnák a kezelés sikertelenségéért. És elképzelni sem tudok bármilyen más betegséget, ahol azzal érvelnének, hogy a sikertelen kezelés a betegség nem-létét igazolja."Eric Rutulante, egy másik blogger pedig egyenesen Semmelweiss Ignácz-al példálózik és az orvosi körökben hatalmas ellenállást kiváltó, kézmosásra buzdító javaslattal, hiszen "egy úriembernek nem lehet piszkos a keze". Eric szerint ugyanez ismétlődik meg a krónikus lyme esetében.

Azonban nem kell átlépni a földrajzi határokat, hogy kétségbeesett, kezelést vagy legalább a betegségük elismeréséért, felismeréséért küzdő, könyörgő betegeket találjunk. Legnépesebb számban az egyik legismertebb internetes hírportál fórumán gyülekeznek, hogy megosszák egymással tapasztalataikat a kezelőorvosokról, tüneteikről, a felírt gyógyszeradagokról és azok beszerzési lehetőségeiről. A több mint 10 éve nyitott topikban időközben több száz bejegyzés született. "Az a legbosszantóbb az egészben, hogy kb. 40-50 orvosnál jártam az elmúlt 10 évben a tüneteimmel, és egyiknek sem jutott volna a lyme eszébe..." -írja a g4zz nevű felhasználó. Tanulo11 hasonló tapasztalatokról számol be: "Biztosan voltam legalább 20 orvosnál, mindenféle kivizsgálásokon, de teljesen egészségesnek találtak, csak én voltam már félholt. Senki nem kezelte magát a lyme kórt, mivel gépekkel nem tudták kimutatni". Tyon története is megegyezik a többivel: "1.5-2 éve kezdtek mindenféle bajaim lenni. 1 éven át szúrt a jobb alhasam, vizsgáltak egy rakás helyen (nőgyógyász, sebész, belgyógyász, vérvizsgálatok), ma sem tudom, mitől volt. A pokol 8 hónapja kezdődött, egy fogászati beavatkozás után. Lényeg, hogy fájnak a fogaim, a fülem, már kattog az állkapcsom is. Voltam MRI-n, CT-n, készült sok röntgen. Sehol nem derült ki semmi. Közben a hasszúrásom elmúlt, de azt kívánom, bár inkább az fájna, attól nem szenvedtem így. Fájdalomcsillapítók nem hatnak. Megőrjít a tehetetlenség, ezért írok ide is."

Ennek a tehetetlenségnek szándékozik most véget vetni a www.lymebeteg.hu oldal.