Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


"Anya, mi lesz ha nem ébredek fel holnap?"

2015.04.06

Published Mar 19, 2015 at 2:54 pm (Updated Mar 20, 2015)


  •  

    A visitor cheers up Daniel DePolito during a hospital visit (Photo provided)

By Ginny Privitar
 
Daniel De Polito kérdezte ezt édesanyjától, Hollytól, az egy éves kórházi bentfekvése alatt. A tünetei többek között súlyos fejfájás, duzzadt izületek, és járási valamint mozgási nehézségek voltak. Emésztőrendszeri és húgyúti problémái és fájdalmai voltak, továbbá fáradtság és legutóbb pedig a jobb szemén látási problémák.
2012. aug.9-én a hatéves Danielnél torokfájás és a torkában és mellkasán kiütések jelentkeztek. Édesanyja felhívta a gyerekorvosukat, aki azt mondta nekik, hogy valószinüleg száj és körömfájás betegség - egy nagyon fertőző betegség ami az állatok száj és körömfájásos betegségétől különbözik. Az orvos szerint Daniel nagy valószinüséggel az óvódában kapta el és édesanyja adjon neki sok folyadékot, az orvos állítása szerint már több száz ilyen esetet látott.
 
Daniel azonban fokozatosan rosszabbul lett. Hasi fájdalmai lettek, és a könyökei, csuklói és térdei megdagadtak. A kiütések elkezdtek a testéről a lábán lefelé terjedni. Aug.12-én Holly bevitte Danielt a helyi kórház sürgősségi osztályára, ahol a tesztek extrém magas fehérvértest számot mutattak. Az orvos először azt gondolta a kisfiú talán kiszáradt, később azonban azt állította, hogy a tünetei leukémiára utalnak. A családnak azt javasolta, hogy konzultáljanak egy onkológussal.
Kórházból való elbocsájtását követő pár órában azonban Daniel állapota tovább romlott. Holly visszavitte Danielt a kórházba. Ezúttal egy másik sürgősségis orvos volt ott, aki azonnal cat scan vizsgálatot kért, ami kimutatta, hogy a belei be vannak gyulladva. A fiú intravénás antibiotikumot és infúziót kapott.
Az orvos úgy gondolta, hogy itt valami más lehet a gond. Voltak mostanában külföldön? Evett Daniel valami olyat ami ezeket a tüneteket okozhatta? Megcsípte valamilyen rovar? Nem - volt a szülők válasza.
 
Danielnek szörnyü fájdalmai voltak. Egy nővér megpróbált betenni egy katétert. Holly hallotta, ahogy az egyik nővért mondta a másiknak: Nem tudom betenni, valamit eltalálhattam. Daniel vérezni kezdett.
 
Holly közölte a nővérrel, hogy hagyja békén a fiát. Lement az előcsarnokba, hogy felhívja Daniel apját, hogy adja meg neki egy másik kórház nevét. Újonnan költöztek a környékre és nem ismerték a helyi intézményeket.
 
Amikor Holly újra látta az orvost, azt mondták neki, hogy Danielnek a bélrendszerében is vér van, és hogy HSP betegsége van, ami egy autoimmun betegség, ami a vérerek áteresztését, szivárgását okozza. Bőrbiopsziát, amivel a HSP-t diagnosztizálják, soha nem végeztek.
 
Holly ezek után Danielt a Danville-ben lévő Janet Weis gyerekkórházba vitte. Az ottani orvos nem akart addig katétert betenni, amig Danielnek fájdalmai vannak, és el akarta altatni arra az esetre a behelyezés idejére, ha az továbbra is szükséges.
Ég, ég - mondta Daniel.
 
Egy reumatológus azt mondta, hogy Daniel hosszú ideig kórházban marad még.
Kilenc napig Danielt intravénás szteroiddal kezelték, és a javulás jelei kezdtek mutatkozni. Átváltottak szájon át szedhető szteroidra, morfiumot kapott a fájdalomra, és Zofrant hányás ellen. Hazaengedték.
 
24 órán belül Daniel tünetei újra fellángoltak. Egy ultrahang fertőzést igazolt. Ez a kórház visszaküldte őt mentővel a Danville-ben lévő gyerekkórházba.
 
Daniel már nem bírta tovább a fájdalmakat. A kórházban újra mofiumot kapott, szteroiddal kezelték és még egyszer hazaküldték.
De a tünetei csak súlyosbodtak: fájdalom, fejfájás, vér a vizeletében és székrekedés. Daniel minden esetben visszaesett amikor abbahagyták a szteroidok adását amiket a HSP-re kapott.
Az orvosok különbőző ötletekkel áltak elő, hogy mi okozhatja a tüneteit. Daniel közben vissza tudott menni az iskolába.
 

2012.dec.13-án az iskolai nővér felhívta Hollyt, hogy menjen Danielért azonnal. Megint megtörtént. Holly eközben beszélt egy orvossal a gyerekkórházból amint éppen Danielt vitte haza az iskolából. Az orvos azt mondta neki, hogy vigye Danielt a legközelebbi kórházba, a Geissinger South Wilkes-Barre intézménybe.

A Wilkes-Barre-ban Holly már sírt, amikor a sügősségis orvos kijött. Holly már nem hitte, hogy ez HSP vagy csak HSP egyedül. Ezek után látta meg az orvost közeledni.

Gyorsan jött oda hozzám és egyenesen a szemembe nézett - mondja Holly. Gondoltam, hogy valami baj van és a szívem majd kiugrott. Az orvos leállította a nővért, aki éppen szteroidot készült beadni Danielnek. "Miért nem szólt, hogy a fiának késői stádiumú lyme-kórja van?" - kérdezte az orvos Hollyt.

Holly megdöbbent, mert fogalma sem volt a dologról. Kétségtelen, hogy a kórház tesztelte Danielt lyme-ra, de nem közölte az eredményt a családjával. Az orvos megtiltotta a szteroid adását, ami Daniel lyme-kórján csak tovább rontott.

Daniel intravénás amoxicillint kapott kétszer 14 napos ciklusban. Ez is beteggé tette, mert toxinokat bocsájtott ki a baktérium, ahogyan az antibiotikum miatt pusztulni kezdett.

Az orvos közölte Hollyval, hogy Danielnek HSP-je is van, ami megakadályozta a szervezetét abban, hogy sikeresen felvegye a küzdelmet a lyme-kórral. Mind az amoxicillin és a HSP nehezebbé tette Daniel számára, hogy szervezete legyőzze a fertőzést.

Daniel ezek után gyakran volt kórházban, hogy kezeljék a fertőzéseit. Ismét kivették az iskolából, és voltak jó napjai és rossz napjai. Még mindig vannak légzőszervi fertőzései és hasi fájdalmai. Még mindig vannak járási problémái és látási problémája a jobb szemén. De már jobban van és erősebbnek érzi magát. Az utolsó amoxicillin kezelése kilenc hónapja volt. Gyulladáscsökkentő gyógyszereket szed és probiotikumot.

H újra tünetfelerősödése lesz, a Philadelphiai gyerekkórházba fogják vinni. A család egy ottani infektológussal van kapcsolatban.

Vajon hol lenne most Daniel, ha a lyme-kór teszt eredménye hamarabb megérkezik? - tépődik Holly. Akkor is ilyen beteg lett volna? "Mindig csak arra gondoltam, hogy hogyan fogjuk Danielnek gondját viselni, sosem gondoltam arra, hogy is hat ez az egész a családunkra"

"Ha valami jó is kisült ebből, az az, hogy figyelmeztessem a szülőknet, hogy kérjék el a gyermekük összes vizsgálati eredményét" - mondja Holly. "Nálunk pont a legfontosabb eredmény hiányzott. Kérj el minden eredményt. Ha nem hajlandóak kérj egy időpontot, és egy telefonszámot amikor megkaphatod azokat."

"Véletlenül se gyere el a gyermeked leletei nélkül".

A szerkesztő megjegyzése: ez a cikk az első része egy kullancsok által terjesztett betegségekről szóló cikksorozatnak, ezek a fertőzések járványos méretüek Pike Megyében. Ahogy a hőmérsékelt 45F felé emelkedik, a kullancsok a tél után ismét aktivizálják magukat.

http://pikecountycourier.com/apps/pbcs.dll/article?AID=%2F20150319%2FNEWS01%2F150319949%2FDaniel%E2%80%99s-story%3A-When-Lyme-goes-untreated